Punto Gordo
Tomando el pulso de nuestra salud mental
Estudio de Patricia Mateo y Sergio Plou realizado en 2008
Entrevista
Unidad de Transtorno de la Personalidad
José Manuel • 1 de febrero de 2008. Viernes a las 12,35 horas. Zaragoza
Transcripción
PG.- Si no me equivoco creo que te ocupas de dos flancos en la Unidad, tanto del trato con los familiares como de las relaciones laborales de los pacientes...
José Manuel.- Nuestro trabajo fundamental empieza con el medio en el que conviven habitualmente. Ya sea su pareja, padres, hermanos... La familia es la base de nuestra labor. En cuanto a la inserción laboral, echamos en falta mayores recursos, nos falta potencia y el desarrollo de esta faceta es menor. Aproximadamente hace diez años que comenzamos la tarea con este tipo de transtornos de una manera específica, que entonces estaban muy denostados por los centros y la psiquiatría tradicional. Todavía siguen sin encajar en los medios habituales, por ejemplo, en una Unidad de Agudos. Así que los pacientes tienden a ser rebotados, no sólo entre los profesionales sino en su entorno, hasta que encuentran su propio espacio donde van a ser tratados. Nos dimos cuenta de la importancia del núcleo familiar, cargado de conductas problemáticas que influían en su capacidad de adaptación al medio.
No sabíamos al principio si la familia era el origen del transtorno o simplemente una parte implicada, en cualquier caso mantener abierto un cauce de comunicación con los allegados era imprescindible para el desarrollo de la conducta de los pacientes. El paciente entra en la Unidad, acude a terapia, realiza una serie de actividades y recibe una medicación si hace falta, pero tenemos que contar con las personas con las que convive. Tanto para modificar los hábitos como para supervisar los comportamientos, de alguna manera se traspasa una responsabilidad terapéutica a la familia, que carece de una formación al respecto. Aquí, nosotros, que supuestamente sabemos un poco de lo que va este asunto, ponemos en marcha nuestros conocimientos cuando ellos nos lo piden.
El medio familiar no siempre está bien preparado, por sus conocimientos o sus actitudes. Si les hablamos, por ejemplo, de la conveniencia de buscar un trabajo podemos encontrarnos con la opinión de que el enfermo se encuentra en una situación invalidante, donde sería más práctico buscarles una pensión que empujarles a buscar un trabajo. Para nosotros, la inserción laboral es básica y resulta perjudicial que un enfermo se desarrolle familiarmente con un proyecto de vida tan distinto. Vimos con claridad que era necesario trabajar con las familias para que transformaran estos conceptos. ¿Cómo? Dentro del campo del transtorno de la personalidad, en los centros más punteros de Estados Unidos, Alemania y Gran Bretaña fundamentalmente, se desarrollan comunidades que facilitan la terapia familiar de una forma sistemática o bien se centran en la psicoeducación.
Nosotros empezamos en Zaragoza de la misma manera, creando grupos de familiares – llegamos a contar con casi quinientas personas – y generando núcleos de autoayuda. Las personas narran sus experiencias y encuentran consuelo en los demás. Pero esta línea de acción se quedaba corta. Corríamos el riesgo de entrar de lleno en una terapia familiar, con el peligro de anular el protagonismo del paciente, es decir, la necesidad de empujarlo a tomar decisiones e implicarse en lo que le ocurre. Zambulléndonos en una terapia familiar más completa podíamos encontrarnos con un núcleo disfuncional, diluyendo el problema del paciente en nuevos problemas de pacientes distintos. De modo que retómanos el proyecto para la familia concretando las conductas muy directamente. Si el enfermo no quiere levantarse de la cama, ¿qué hace usted al respecto? Nos dimos cuenta que, sin meternos en profundidades, avanzábamos más deprisa. Las relaciones podían modificarse de una forma dinámica. El objetivo se traza en la medida que identificamos las conductas que hacen chirriar la convivencia. Entonces se ponen los pies en el suelo y se maniobra con realismo.
PG.- ¿La existencia de un diagnóstico alivia a los familiares?
José Manuel.- Alivia en exceso, y no sólo a los familiares. Una vez que lo tenemos etiquetado parece tranquilizarnos a todos, porque libera de culpas y responsabilidades a nuestro subconsciente. Tan sólo es cuestión de seguir el tratamiento y ya está. Pero no nos engañemos, el diagnóstico no es el objetivo. Es cierto que la dinámica sanitaria, igual que requiere de altas y bajas hospitalarias, exige un diagnóstico. Dentro de un par de años o tres, cuando aparezcan las nuevas clasificaciones de la DSM-IV, los profesionales podemos encontrarnos con cambios en el registro de las sintomatologías. Hoy, dentro del terreno del Transtorno de la Personalidad, se agrupan de una forma, pero a medida que avanzan las investigaciones el etiquetado resulta más artificial, por lo que sería coherente que cambiaran.. La farmacología y la terapia van en función de los síntomas. De las manifestaciones. De que uno esté triste o contento, de que tenga ganas o no de hacer cosas. Las etiquetas son lo de menos.
PG.- En el terreno laboral, ¿mantenéis convenios con empresas de cara a la inserción o se trata de un seguimiento particular con el paciente?
José Manuel.- La idea inicial era mantener algún tipo de acuerdo o de convenio con gente que actuara ya en este sentido, por ejemplo, con la Fundación Rey Ardid, que hubiera sentado una base bastante directa. Pero con el perfil que trabajan, buscando empleos muy protegidos para nuestras premisas en salud mental y centrándose como lo hacen en un grupo de pacientes tan distante del nuestro, se producía un contrasentido. Si una empresa tiene un cupo reservado para una minusvalía física, estos enfermos van a encontrar labor con cierta celeridad. Otra situación se presenta cuando la minusvalía es psíquica.
Ésta vía es más complicada, y aunque la hemos utilizado en alguna ocasión con respuesta adecuada, lo más frecuente es que usemos los cauces normalizados de recursos, como los del Instituto Aragonés de Empleo. Nuestra recomendación, en todo caso, es ir poco a poco porque en los inicios se produce cierta euforia, se comienza con muchas ganas. El problema con los pacientes que sufren un transtorno de personalidad reside en mantener el empleo una vez conseguido. Para llegar a esta situación hay que reforzar los hábitos, asegurar los horarios y afirmarse en las responsabilidades. No se trata de levantar una burbuja alrededor de estos pacientes. En este sentido hemos discrepado en alguna ocasión con los familiares, ya que creemos que es muy necesario conseguir que accedan a un puesto de trabajado normalizado.
En la Asociación se ven todo tipo de casos, algunos de mayor gravedad, es lógico pues que busquen recursos muy específicos para los mismos, sin embargo hay otros tantos que en apariencia son susceptibles de integración conforme a los recursos generales. Desde aquí, a parte de efectuar un seguimiento ambulatorio, orientamos a los pacientes. ¿Con qué gente convives? ¿Qué dinero necesitas y qué trabajo puedes conseguir? ¿Cuáles son tus amistades? ¿Y tus aficiones?
PG.- Las personas con transtorno de la personalidad tienden a cambiar de terapeuta, a abandonar las terapias y la medicación, ¿cómo trabajáis en la Unidad para que interioricen vuestras pautas? ¿Cómo se pasa del puedo hacerlo al voy a hacerlo?
José Manuel.- En el ámbito general de la Medicina existen suficientes herramientas y tecnología, pero en nuestro campo concreto no cuentas con otra herramienta que la relación. ¿Cómo te vinculas con la persona que solicita tu ayuda? ¿Cómo se vincula esta persona contigo? Se trata de una relación de ida y vuelta. En las relaciones humanas hay que partir de una base: cada cual es como es... Divulgativamente hablando, cuando un paciente acude a la consulta de un especialista, es inevitable que le caiga mejor o peor. Al especialista, como humanos que somos, en cierta medida le ocurre lo mismo. Puede tolerar mejor o peor el mal genio de su paciente. En ambos casos no se discute la enfermedad ni la profesionalidad, estamos hablando de simpatías o antipatías, ya sean recíprocas o no. Igual nos resulta más evidente desde otra perspectiva profesional, porque es más visible que lo que realmente interesa son los resultados. Y para que haya resultados tiene que haber interés por ambas partes.
En el Transtorno de la Personalidad, si al paciente no se le trata adecuadamente, coge la puerta y se va. El hándicap de estos enfermos es que les cuesta vincularse. No tienen la sensación de que les sea útil. No creen que su opinión vaya a ser comprendida. Existe un déficit de credibilidad. Se alejan de la empatía de los profesionales y tienden a rebotar de muchos sitios. Hay que comprender que viéndote con una persona cada tres meses no adquieres vínculos, no encuentras satisfacción en márgenes tan prolongados de tiempo. La primera vez que vienen aquí se encuentran con que se les escucha. Es más, coinciden con otras personas que sufren problemas similares. Esta diferencia les permite relajarse y remontar, comienzan a desaparecer las tensiones. Las ideas del corte: yo soy lo peor del mundo, un vago y el orígen de todos los problemas, comienzan a cuestionarse. Surgen las dudas.
PG.- ¿Cuesta aceptar la enfermedad?
José Manuel.- Sí, pero es el paso fundamental. El paciente ha de comprender que le ocurren una serie de cosas en la vida cotidiana, puedo superarlas pero tengo que ponerme en marcha. Nosotros podemos asesorarle, ofrecerle una psicoterapia y un tratamiento, pero ha de existir un esfuerzo personal para salir adelante. La medicación no es tan específica como parece, se trata más bien de pequeñas ayudas. ¿Cómo logras que se esfuerce alguien que viene tan desmotivado y tan rebotado de muchos sitios? La herramienta base es la claridad en la relación, circunscribiendo la responsabilidad de los actos en la persona que solicita nuestra ayuda.
PG.- ¿Tenéis los medios suficientes para desarrollar vuestra labor?
José Manuel.- Echamos en falta un mayor espacio. Podríamos poner en marcha más proyectos si tuviéramos el espacio suficiente. Entre la hospitalización, que requiere una convivencia muy estrecha, y el régimen ambulatorio, se produce un salto sin paracaídas. Haríamos un seguimiento más adecuado si la transición entre ambas estuviera más suavizada y sólo es posible creando un recorrido intermedio, un hospital de día... En definitiva, una ampliación de la Unidad.
PG.- ¿Y más profesionales?
José Manuel.- Siempre que se han realizado actividades, desde la danza-terapia a la terapia ocupacional, hemos podido contar con la colaboración de profesionales de distintos ramos. No nos podemos quejar. Hay que comprender que la Unidad está dentro de un hospital, y que por lo tanto vas a remolque de un número importante de circunstancias. Por ejemplo, al desarrollar las capacidades de los pacientes se generan puntualmente talleres. Recuerdo, sin ir más lejos, el de cerámica. Este tipo de acciones producen gastos, compras y requieren de iniciativas. Se han propuesto talleres de teatro, cocina, jardinería... En este sentido también se necesitan colaboradores. Y, por supuesto, más espacio.
PG.- ¿Existe una lista de espera?
José Manuel.- Sí, pero de la misma manera que en una hernia la existencia de listas es un problema, en el transtorno de personalidad que exista un tiempo de espera se observa de otro modo. No estamos hablando de meses, pero es positivo que no haya facilidad en la entrada. Debe existir un periodo de reflexión por parte del solicitante. El proceso más habitual es que su psiquiatra o su psicólogo del Centro de Salud Mental, conocedor de la existencia de esta Unidad, recomiende su ingreso mediante un informe. La persona se dirige a nosotros con el informe y si al día siguiente lo ingresáramos, el paciente no llegaría a comprender lo que cuesta. Así que no es tan negativa su espera. Desde luego aprovechamos ese periodo para mentalizar al solicitante. Se le informa y se le aclaran las dudas que pueda tener, y si es necesario se le enseña las instalaciones, pero intentamos que los que vayan a entrar lo hagan convencidos de lo que hay. Que vengan con ganas. Que no lo hagan por compromiso, ni con sus terapeutas ni con su familia.
PG.- ¿A los familiares les cuesta implicarse?
José Manuel.- Generalmente nos encontramos con familias cansadas. Algún caso negativo nos hemos encontrado, es verdad. En el terreno de los maltratos, por ejemplo, pero no es lo corriente. El perfil más general es que vengan personas jóvenes acompañadas por algún familiar que se haya volcado mucho en el paciente. Aunque han venido hijos trayendo a sus padres también.
PG.- ¿Se produce el síndrome del cuidador?
José Manuel.- El síndrome se ha estudiado sobre todo entre los que trabajan con pacientes de Alzhéimer, donde se producen muchas implicaciones emocionales, con gran desgaste de horarios y dedicación. En el Transtorno de Personalidad, cuando alguien está muy mal, ya se manifiesta en su propio entorno familiar. La agresividad verbal hacia los demás y la física hacia uno mismo han hecho mella en los más allegados. La familia entonces está muy preocupada, se mantiene en vilo y sufre las consecuencias de los daños en una alerta constante. El paciente abandona sus cuidados básicos y sus amistades. Con toda esta situación a sus espaldas, creíamos que los familiares iban a llegar muy quemados. Pero no es así exactamente. Hicimos unas pequeñas pruebas para determinarlo y a grandes rasgos lo más frecuente es que mantengan las expectativas. Que se impliquen. Incluso que se impliquen demasiado. Se tiende a una sobreprotección o a reproducir de alguna manera una enfermedad en paralelo. Y sí, en algunos extremos, se produce una codependencia. Pacientes con muchas manifestaciones encuentran de pronto un cuidador que se pega a su lado, que coge demasiada responsabilidad y se dedica las veinticuatro horas a atenderle, a acompañarle a los sitios... Es una situación que hay que cambiar. No se dan cuenta de que entorpecen con su actitud una buena evolución. Sin embargo, en las entrevistas que pasamos a los familiares, esperábamos que el cansancio del cuidador fuera más acuciante de lo que es en realidad. Tienen ganas de que mejoren, pero no se abandonan. Comprenden la importancia de llegar a la Unidad. Hay casos mucho más preocupantes que han terminado cruzando la barrera del delito y están ahora en la cárcel de Zuera. Hablo de abuso de drogas, y de robos para mantener la dependencia. Quien no goza de un colchón, una red protectora en el campo de los afectos, se tira del trapecio y se estrella.
PG.- Supongo que es muy importante mostrar a los pacientes ejemplos a seguir. ¿Hay un seguimiento de los que salen adelante? ¿Mantenéis la comunicación?
José Manuel.- En la asamblea de hoy, los pacientes nos han demandado precisamente la visita de alguien al que le haya ido bien. Esta experiencia ya la hemos realizado en otras ocasiones. Lo difícil es el seguimiento al revés, entre otras razones porque al que le ha ido mal no tiene la menor gana de venir a contar su experiencia.(José Manuel, algo más distendido según avanza la charla, se permite una sonrisa abierta). Lo cierto es que el relato de estas personas, la gente que viene a contar lo mal que se encontraba y cómo ha conseguido salir, tiene un reflejo directo en el ánimo de los pacientes de la Unidad. Por supuesto que lo aprovechamos al máximo. Nuestro compromiso con los pacientes está basado en un seguimiento de dos años, éste era el plazo que nos dábamos para producir cambios en su conducta. Nos seguimos encontrando con personas que funcionan bien y llevan una vida prácticamente normal. Conociéndose mucho y resolviendo sus dificultades, pero mantienen un trabajo y llevan una vida independiente. Si se presta la situación les pedimos que vengan.
PG.- La disciplina juega entonces un papel fundamental.
José Manuel.- Insistimos mucho en la disciplina. Puede parecer muy conductista el hecho de usar las agendas y hacer un planeamiento pormenorizado de actividades, por simples que resulten, pero mantener cierta estructuración de la vida tranquiliza a las personas que sufren el vaivén de los transtornos de personalidad. Sus bajadas y subidas emocionales, el que hoy se levanten bien de ánimos y mañana con las pilas agotadas. Los días buenos son muy buenos, pero también hay que contar con los días que van a peor. El compromiso sistemático con los horarios, el manejo responsable de su propia agenda, reconstruye a las personas. De hecho, cuando acuden a la Unidad buena parte de ellos ni siquiera tienen aficiones, no se ocupan de su ocio. Aquí se les fomenta la iniciativa y descubren que les gusta modelar o pintar. Tampoco se trata de pasar el rato. Se busca en grupos poner en marcha una serie de actividades, descubriendo cuáles nos reportan cierta satisfacción. Hay que tener en cuenta que el transtorno evita el contacto social y borra los sentimientos que podrían ser motivantes. La exploración promueve el descubrimiento y si es acompañado, por comparación, acabas entendiendo que ni eres tan torpe como pensabas ni tan escaso en recursos y facetas como podrías suponer.
PG.- ¿Qué repercusión tiene vuestra tarea en los medios? ¿Se malinterpreta el transtorno de la personalidad?
José Manuel.- Todavía sí, y desanima mucho. Aunque va cambiando el panorama. Antes de que se creara la Unidad, hacías una rastreo en internet y apenas aparecían entradas. Cuesta mucho tener una presencia. Y no me refiero sólo a una presencia profesional. Actualmente hasta encuentras blogs de antiguos pacientes. Que exista información fidedigna sobre el transtorno de la personalidad es muy interesante porque ayuda a terminar con los miedos y las malinterpretaciones. El desconocimiento y la ignorancia ensombrecen nuestro trabajo.
PG.- ¿Cómo fue tu acercamiento a esta especialidad?
José Manuel.- A remolque del jefe, de Vicente Rubio. Me interesó que había asuntos en la patología que no parecían coincidir y que no encontraba yo centros adecuados donde pudiera trabajar en este terreno. En muchos sitios ni se catalogaban como un transtorno. No era tratable dentro del ámbito de la salud mental. De modo que mi entrada en este campo se produjo de forma natural. A medida que investigábamos nos dimos cuenta de la necesidad de crear una unidad específica. Se trata de un modelo, en otras localidades las están abriendo bajo la fórmula de hospital de día, sin ingreso como tal. Nosotros pensamos que es muy conveniente, para favorecer los cambios, el crear una ruptura para generar nuevos hábitos, el hecho de dar un frenazo y dar un giro a lo que se está viviendo facilita las cosas. Tras estos años de experiencia nos reafirmamos en la idea de que es muy positivo.
PG.- ¿Podríamos considerar la Unidad del Hospital Provincial, por decirlo así, como un centro de referencia a nivel nacional?
José Manuel.- Sí claro, pero no oficialmente. Digamos que es la primera que se creó, aunque ahora escuchemos que la que está en ciernes de crearse en Madrid es la primera. Son cuestiones de propaganda. Nuestra Unidad es la primera, y a tenor de las técnicas de trabajo, es única. Existen otras experiencias en el mundo pero con otros sistemas. ¿Puede ser referencial? Bueno, echamos en falta el desarrollo de estadísticas, y también de investigación, pero no se da abasto. O somos muy malos o no tenemos esa capacidad.
PG.- Estáis más sujetos a la práctica cotidiana.
José Manuel.- Supongo que es así. De hecho hace poco tuvimos una auditoria externa para evaluar la Unidad. El volumen de pacientes y el trabajo que se desarrolla ofrecen un resultado muy productivo. Existen centros que, con un grupo terapéutico de ocho personas y a lo largo de tres meses, presentan un grueso volumen de estudios .Hacen menos clínica y más investigación. Nuestro caso es distinto. Y sin embargo asistimos a las jornadas y a los congresos que se organizan, presentando allí los resultados de nuestra experiencia. De la misma manera que los pacientes que salen adelante y vienen a contar la suya aquí, para servir de ejemplo, puntualmente acuden también a las jornadas. Esta experiencia es muy aplaudida y gratifica mucho más que los números y las gráficas que podamos aportar. La medicina basada en la evidencia, lo cuantitativo, las cifras, representa también cierta esclavitud frente a los datos exigidos por los laboratorios. Con este tipo de transtornos, los estudios se complican y lo que existen hay que cogerlos con pinzas. Hay que echar mano de lo cualitativo. Contar las experiencias, aportando la impresión de los técnicos, la realidad de los familiares y el seguimiento de los pacientes.
